Génération 22
- adresse
- 17 avenue Montgolfier
- code postal
- 93190
- ville
- Livry Gargan
- pays
- France
- téléphone
- 01 43 02 32 80
- family-declercq@orange.fr
- site
- http://www.generation22.fr
- pays d'intervention
- France
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Actions auprès des enfants atteints du syndrome de |
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Domaines d'intervention :
Soutien et apport d’informations diverses aux patients et à leurs familles, touchés par la microdélétion 22q11.
Description de l'association :
L’association est constituée de parents-bénévoles. Isolées et sans aucune connaissance, deux familles ont monté Génération 22 pour rechercher des parents comme eux et trouver des médecins connaissant ce syndrome très méconnu. Elles ont tout de suite compris qu’il fallait se regrouper auprès de fédération comme Eurordis et l’Alliance Maladies Rares ainsi que la fondation américaine du VCFSef pour être plus forte et être considérée dans le monde du handicap rare. En effet, la microdélétion 22q11 touche 1 enfant sur 3000 et pourtant elle est encore aujourd’hui méconnue des médecins et le diagnostic est souvent tardif. Plus de 180 anomalies sont constatées entrainant une prise en charge assez lourde tant médicale, que paramédicale. Mais si le diagnostic est posé à la naissance, et qu’il y a un soutien et une bonne prise en charge adaptés, nombre d’enfants seront capables d’accéder à l’autonomie et au monde du travail.
Nos actions : Réunions nationales et régionales entre familles et/ou avec la participation de professionnels de la santé.
Participation à la recherche médicale et aide à la formation d’étudiants.
Diffusion d’informations sous diverses formes : site internet, facebook, plaquette, journal, film, reportage…